El diagnóstico de un trastorno del espectro autista en la familia conlleva el inicio de un camino muy largo y doloroso en la familia. A partir de este momento, la familia inicia una búsqueda de respuestas, por lo que acuden a numerosas citas médicas buscando escuchar diagnosticos diferentes, en muchas ocasiones esperan que el médico esté equivocado (Campabadal, 2001)
El arduo camino inicia provocando una crisis emocional en la familia, los padres reciben una noticia que no han esperado y a la vez la familia extendida se ve afectada, ya que todas las preconcepciones que tenían sobre el niño(a) cambian drásticamente. En este momento, toda la familia, desde la nuclear hasta la familia extendida, debe iniciar un proceso de aceptación, por lo que deben enfrentar la situación, la cual tiende a causar en ellos(as) mucho dolor y puede producir dificultades a nivel vincular entre los miembros de la familia (Campabadal, 2001)
En España, el Ministerio de Sanidad y Política Social (2009), menciona que la familia enfrenta un proceso similar al duelo, ya que en este caso experimentan la pérdida de un “niño(a) normal”. Durante este proceso atraviesan distintas etapas tales como el shock, la negación, el enfado, el resentimiento, la depresión y finalmente logran aceptar la situación o bien incorporarla como parte de su vida.
Una de las primeras realidades que enfrentan los padres de los niños(as) con TEA es que tienen un hijo(a) que tiene una apariencia física sin alteraciones, por esto, muchos casos, en especial los que no poseen compromiso a nivel cognitivo, causan en los padres mucha dificultad para comprender la alteración que poseen sus hijos(as). Sin embargo, es durante el proceso de crianza, que inicia el reto para los padres, los cuales deben desarrollar estrategias adaptativas que favorezcan el desarrollo de sus hijos(as) y de la familia. Es importante mencionar, que en la medida en que logren controlar la situación, entenderla y aceptarla, podrá haber una mejoría significativa y una mejor salud física y mental por parte de los padres (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009)
Durante este proceso, cabe mencionar la tendencia al aislamiento que tiene el cuidador principal del niño(a) con TEA, dejando de lado su vida, descuidándose a sí misma(a) y dedicando todo su tiempo a su hijo(a), por esta razón es frecuente que los cuidadores de estos niños(as) manejen niveles de estrés y sobrecarga emocional mayores que el resto de personas, esto debido a la responsabilidad adquirida, así como la exposición a la culpa y crítica por parte de la sociedad , la falta de apoyo que recibe de los demás miembros de la familia y la exposición a comentarios desagradables (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009)
Ante esta problemática, es importante que el psicólogo clínica pueda ofrecer un acompañamiento a la familia en el momento en que se brinda una noticia de este tipo, se debe trabajar con la familia, todos los mitos y facilitar en sus miembros la expresión emocional, así como brindarles la adecuada información que necesitan para comprender la situación y los cambios que deben realizar en su vida.
Asimismo, el seguimiento constante a esta familia resulta necesario, ya que con cada crisis vital que se atraviesa se pueden despertar fantasmas pasados con respecto al tema del TEA en el hijo(a) (Campabadal, 2001)
Referencias
España, Ministerio de Sanidad y Política social (2009) Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Madrid: Ministerio de Ciencia en innovación. Recuperado de http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/index.html#
Campabadal, M (2001) El niño con discapacidad y su entorno. Costa Rica: Universidad Estatal a Distancia
Nos pareció muy importante este documento en donde la noticia o ese primer diagnostico genera un impacto importante, sin dejar al mismo tiempo de lado como y quien le dio la noticia y así poder revisar el impacto que este le genera a la familia, así como ver que tanto conoció o no la familia acerca de la discapacidad. Al encontrarse la familia sin los apoyos y recursos necesarios para afrontar la situación de una manera adecuada, es muy difícil para la familia la aceptación de la discapacidad, es entonces en donde se comienzan a generar una serie de preguntas por lo que requieren de personas especializadas que les puedan ayudar y orientar acerca del diagnostico de un trastorno del espectro autista. Sin embargo el recorrido por el que debe de pasar la familia es muy largo y como lo comentamos en la clase, la familia pasa por 3 momentos importantes como lo son el periodo de crisis, el periodo de desorganización en donde aparece la culpa el rechazo, y sobreprotección y por último la aceptación. Todo esto es muy complicado para la familia y la dinámica de la misma, sin embargo consideramos que con buenos apoyos y recursos de todo tipo con los que cuente la familia lograran esta transición de una manera adecuada y oportuna y asi poder brindarle al niño o niña con trastornos del espectro autista los recursos necesarios para ser de su vida una forma independiente.
ResponderEliminarEs muy importante brindar un adecuado acompañamiento y apoyo a la familia que pasa por este largo proceso, ya que se encuentran muy vulnerables a revivir la situación de crisis.
ResponderEliminarConcuerdo con ustedes en el hecho de que, el apoyo a la familia de las personas que presentan algún tipo de discapacidad es vital, especialmente porque el contexto en donde se da puede favorecer o entorpecer a las personas que tienen estos trastornos, ya que, la familia siempre presenta algún tipo de problématica, que se puede ver acrecentada por la aparición de algún miembro con este trastorno. En el público en general, debido a la no evidencia física del mismo, les puede resultar incomprensible como, una persona en apariencia saludable está tan distante del mundo que le rodea.
ResponderEliminarMuchas veces los padres se exponen antes múltiples visitas a diferentes escpecialistas, en donde las noticias algunas veces son alentadoras y otras veces no, pero cuando se logra definir el diagnóstico,los padres ya ha sobrellevado varias etapas aquí mencionadas o apenas comenzarán a experimentarlas, y es ahí como profesionales debemos saber identificar por cual etapa esta sobrellevando cada uno, porque en cada uno se manifiesta diferente y no todos pasan por todas las etapas. Una vez definido esto podremos desarrollar nuestro plan de intervención a cada miembro de la pareja y de la familia, por ello se reclaca en el documento no sólo el preocuparse por el diagnóstico de su familiar, sino que ellos mismos vlaoren la necesidad de recibir ayuda para sobrellevar la situación.
ResponderEliminarComo profesionales en psicología debemos estar listos para presenciar cualquier conducta en torno a la noticia y el afrontamiento mismo de la situación, eso nos mantendrá con la expectativa que siempre debemos de tratar a cada uno diferente, y poder contar con bastas herramientas que nos permitan salir con éxito de nuestra labor.
Ministerio de Sanidad y Política Social (2009)refiere que los padre pasan un ¨duelo por el niño sano perdido¨ y como profesionales también debemos estra preparado para contener estos sentimientos, que deben de abordarase de una manera empática y realista brindándole la información necesaria a todos para que se informen que esperar, en donde el conocimiento viene siendo una gran herramienta de afrontamiento ya que aminorará los efectos adversos.
A sí mismo dejar que afloren ciertas etapas normales y necesarias en este proceso de duelo.
Consideramos que es todo un proeso que debe elaborar la familia ante éste tipo de agnóstico, pero aún más dificil al no encontrar un criterio técnico acertivo que les permita conocer realmente que es lo que tiene su hijo y sobre todo que esperar y cómo poder ayudarlo, Nos lleva a pensar una vez más en la falta de investigación e información sobre el tema.
ResponderEliminarQued claro aún más el rol del psicólogo de la preparación a la familia y el acompañamiento en un proceso de elaboración de asumir un hijo con éstas características.