domingo, 3 de abril de 2011

Leyes y TEA

El desarrollo de las leyes que amparan los derechos de las personas con discapacidad aunado al aumento en la educación sobre ésta materia, ha permitido el acoplamiento paulatino de las personas con discapacidad de forma natural a la sociedad, mostrando un importante cambio en la historia de dicha población. No obstante, a pesar de ser grande el progreso logrado hasta el momento actual, falta un gran trayecto por recorrer y muchas mejoras que promover, podría decirse, que no existe un final de este proceso.

Las personas con discapacidad forman parte de una sociedad con una cultura específica, por lo tanto, no puede entenderse la necesidad de un ser humano fuera de éste marco que lo define y moldea. Lo anterior, conduce al hecho de que las leyes deben responder a los requerimientos de la persona con discapacidad dentro de su entorno comunitario, por suerte que, las leyes se formulan con el cuidado de que puedan ser generalizables y aplicables en diferentes contextos, marcando los principales lineamientos a seguir con base en lo derechos humanos. A pesar de las mismas muchas veces presenten déficits o incongruencias difíciles de manejar o implementar dentro un sistema político y social complejo.

En cuanto a los trastornos del espectro autista, encontramos que los mismos se mueven dentro de un continuum de gravedad/severidad que ubican al sujeto en estados de menor a mayor afectación dentro de un entorno que es social por naturaleza, siendo la característica principal de los TEA una significativa alteración de la interacción social, la comunicación y el comportamiento. Lo anterior, contrasta con leyes orientadas hacia la integración e interacción social plena y efectiva.

En ese sentido, es tarea de los profesionales que asumen el reto de trabajar con personas con trastornos del espectro autista conducir con el cuidado y profesionalismo debido la atención que se le brinda a dichos sujetos, de modo que, la intervención se encuentre dirigida hacia el desarrollo de todas las capacidades del sujeto desde edades tempranas, asumiendo cada una de sus habilidades y capacidades como un factor imprescindible de abordar y potenciar.

De igual forma, será innegable la importancia de integrar a la familia en éste proceso, asumiendo que su participación, capacitación, información será primordial para generar un cambio en la sociedad y comprender que, si bien una persona con TEA no logrará un nivel de socialización semejante al de las personas que no tienen un TEA, lo importante será potenciar sus posibilidades de llevar una vida independiente y satisfactoria dentro de su medio social.

Las leyes están formuladas de modo que, la persona con TEA se encuentre políticamente protegida con el fin de exigir y asegurar al sujeto que el desarrollo de su vida con las características intrínsecas a su persona, sea efectivo dentro del marco de lo económico, social, cultural y político, al menos, así lo establecen la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud de Costa Rica (2004). En éste mismo sentido, dichos organismos construyen sus políticas en materia de discapacidad, sobre la base de la igualdad de oportunidades, no discriminación, participación, autonomía personal y accesibilidad. Para lograr lo anterior, la sociedad servirá de columna vertebral, es decir, cada ciudadano será el responsable de velar por el cumplimiento de las leyes, de exigir que las mismas se revisen y actualicen constantemente, de modo que su validez no caduque y de que la discapacidad, sea vista como una condición llevadera, no limitante ni que resta valor a ningún ser humano.

Asimismo, en la medida en que cada persona con o sin discapacidad y, de cualquier tipo que sea esta –en éste caso Trastornos del Espectro Autista- cambie la forma en que comprende la discapacidad, logrando un entendimiento según el nuevo paradigma, basado en que la discapacidad es la resulta entre la interacción del sujeto con su medio y las limitaciones que en el último se disponen, así como que, la necesidad de ofrecer un ambiente de igualdad de oportunidades, tolerancia y respeto, aunado a ofrecer posibilidades de educación y formación integral que potencien la autonomía, autocuidado e independencia de la persona con discapacidad, las leyes servirán solo como marco de referencia para asegurar que como sociedad estamos cumpliendo con nuestro deber. Es decir, en la medida en que la sociedad se convierta en un elemento de participación activa y con base en el conocimiento sobre la diversidad de las discapacidades, las leyes serán solo el marco de referencia al cual necesitamos recurrir para estar seguros de ir por el camino correcto.

En síntesis, la ley 7600 y 8661 deberían difundirse entre todas las personas de todas las edades. Como plantea Martos (2008) en un simposio sobre los trastornos del espectro autista, lo importante no es aumentar el número de investigaciones, sino hacer saber a los demás sobre las investigaciones que existen. Lo anterior, se aplica perfectamente al hecho de que en términos de leyes, lo fundamental no es aumentar el número de leyes, sino realizar un trabajo intenso, continuo y mantenido dedicado a formar a la sociedad, difundir entre los profesionales de la salud mental y de otras áreas, así como la población en general las leyes que amparan a la persona con discapacidad, sus alcances e importancia.

Referencias bibliográficas.

Costa Rica Ministerio de Salud (2004) La discapacidad en Costa Rica: Situación actual y perspectivas. (ISBN 92 75 32503 0). Recuperado de http://www.bvs.sa.cr/php/situacion/discapacidad.pdf

España Instituto de Enfermedades Raras - Instituto de San Carlos III (2004) TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Una publicación que responde a las “preguntas más frecuentes” planteadas en el autismo. Recuperado de http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf

Martos, J. (12 de marzo del 2008) Trastornos del espectro autista [Archivo de vídeo]. Recuperado de http://www.youtube.com/watch?v=r_2GI27KrL4&playnext=1&list=PL58892F9BB7074DFB

Vídeo de sensibilización sobre Asperger


Public Broadcasting Service (Productor). (s.f.) George y la pieza de Puzzle perdida [Vídeo] De http://autismodiario.org/2011/04/02/arthur-george-y-la-pieza-de-puzzle-perdida/