Bohórquez, Alonso, Canal, Martín, García, Guisuraga, Martínez, Herráez y Herráez (2007) señalan que los padres que reciben el diagnóstico de un hijo(a) con TEA pasan por momentos de gran confusión. Ellos son testigos directos de los cambios de sus hijos(as) lo cual les llega a generar miedo, ansiedad, preocupación y una necesidad inminente de ayuda. Este grupo de investigadores, han encontrado que muchos padres tienen sentimientos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad, asimismo una vez que clarifican el diagnóstico, pueden entrar en estados de shock, negación de la situación, embotamiento emocional, sensación de pérdida de control, disminución de la capacidad cognitiva, así como necesidad de conocer el significado y las implicaciones biopsicosociales que tiene el trastorno del espectro autista en su hijo(a) y su familia. Cabezas (2002) refiere que la pérdida que tienen los padres de su “ideal de niño(a)” desencadena una crisis en ellos, lo cual los hace enfrentar una serie de dificultades tanto a nivel emocional como a nivel práctico, produciéndose una perturbación en la dinámica familiar.
Campabadal (2001) menciona que el profesional que trabaja con una familia que tiene un miembro con discapacidad debe tratar de que la familia descubra las cualidades que les permitan tener un adecuado manejo de este miembro. La autora menciona que entre los factores que permiten generar este tipo de fortaleza en la familia son: “la elevada autoestima, la capacidad de controlar el medio, la competencia social y escolar, la calidez materna y la interacción en una familia equilibrada” (Campabadal, 2001 pp. 87)
Campabadal (2001) señala que la discapacidad puede afectar las etapas evolutivas de la familia, por esta razón recomienda que se trabajen los siguientes aspectos en una familia que posee un miembro con discapacidad:
- Brindar información sobre diferentes formas de afrontar el problema, esto ayudará a impulsar el cambio en la familia.
- Tratar de evaluar e intervenir de manera pronta, buscando evitar que la familia vea al niño(a) como una persona con discapacidad, reforzando así su debilidad.
- Generar estrategias que permitan transformar las expectativas limitadas
- Intervenir en los puntos de vulnerabilidad de la familia, por lo que es bueno ofrecerles un espacio para que expresen y validen sus sentimientos y emociones y así eviten caer en un estancamiento en su vida debido a la necesidad de ayudar a la persona con discapacidad, por esta razón es importante que el profesional ayude a los miembros de la familia a elaborar sus propios problemas.
- Organizar un sistema de apoyo y de resolución eficaz de los problemas que se presentan.
- Elaborar las secuelas que trae consigo la discapacidad para las familias.
Cabezas, H (2002) y Campadal (2001), exponen las siguientes etapas que atraviesa una familia en la que se ha diagnosticado un miembro con algún trastorno del espectro autista y recomienda que la familia pueda tener apoyo y contención por medio de algún profesional o bien un grupo de apoyo que le permita atravesar de la mejor manera las distintas etapas:
1. Etapa de negación; se da un aturdimiento e incredulidad, este primer impacto es de shock. Durante esta etapa los padres guardan la esperanza de un error en el diagnóstico y se esfuerzan por convencerse de la ausencia de este trastorno, por lo que normalmente acuden a varios profesionales con la finalidad de escuchar un diagnóstico distinto.
2. Etapa del miedo, incertidumbre, culpa y frustración; El miedo y la frustración hace que los padres se sientan culpables de todo lo que sucede, este sentimiento provoca en los padres un alto nivel de hipersensibilidad ante los comentarios y las miradas, por lo que tienden a aislarse y a sobreproteger al niño(a). En otros casos, se apartan de esta incertidumbre realizando actividades que los alejan del hogar o bien abandonando al hijo(a).
3. Etapa de cólera; los familiares, en especial los padres, manifiestan un enojo intenso contra todos: la familia, los hermanos, Dios, los médicos, asimismo, presentan un continuo estrés ante las conductas difíciles del niño(a), aparecen fuertes sentimientos de ambivalencia.
4. Etapa de manipulación; durante esta etapa los individuos buscan aceptar las circunstancias pero poniendo sus propios términos y manipulando a las personas que le rodean para alcanzar sus fines.
5. Etapa de depresión, vergüenza, dolor y tristeza; durante esta etapa se aceptan finalmente los hechos, pero con una actitud de lastima hacia sí mismo(a), se presenta una necesidad de llorar la pérdida, estos sentimientos son normales durante el proceso de ajuste que poseen los padres.
6. Etapa de aceptación; al tiempo de atravesar por todo el camino anteriormente mencionado los padres logran aceptar la problemática, pueden comprender y hablar abiertamente acerca de la situación, es importante reconocer que mientras que la familia vaya atravesando por las distintas crisis vitales, este proceso de reajuste puede volverse a abrir, por lo que se debe acompañar a la familia para que logre translaborar de forma positiva estas diferentes crisis.
En España, la Consejería de Educación (2007) menciona que tener un familiar o un hijo(a) con TEA, provoca en los miembros de la familia un cúmulo de sentimientos que causan estrés, se presentan la culpa, el enojo, la frustración, entre otras emociones y sentimientos que pueden poner en riesgo la vulnerabilidad de todos los miembros de la familia. Esta misma entidad, menciona que es de carácter fundamental el trabajo con la familia, ya que ellos facilitan el proceso con los niños(as) con autismo y su implicación es uno de los factores más relevantes en el adecuado desarrollo de esta población.
La familia tiene un papel importante en el entrenamiento en la sensibilización y concientización a la sociedad y a las demás personas, por lo que es importante que se le brinden las herramientas necesarias para que puedan contestar todas las interrogantes que tiene el resto de los familiares y/o amigos(as), así como los miembros de su comunidad, de esta forma podrán brindarles un entrenamiento en el manejo de las personas con TEA y fomentar, en la medida de lo posible, la sensibilización. Asimismo, los profesionales involucrados en el trabajo con los TEA deben preparar a los familiares para que puedan afrontar todas las barreras que les impone la sociedad, tales como la crítica negativa que hacen algunas personas y los comentarios descalificantes. Otro aspecto que se debe abordar con la familia, es el relacionado con los cambios en el estilo de vida, ya que se van a dar cambios en la dinámica y en las rutinas diarias, las cuales deben abordarse de la mejor manera y para esto el profesional debe preparar a todos miembros de la familia y fomentar la participación de activa de todos ellos (Bohórquez et al, 2007)
Cabezas (2002) considera que el papel de los padres es muy importante en los procesos de integración social del niño(a), lo cual permitirá una mejor convivencia que permita mantener unida a la familia.
Campabadal (2001) señala que una vez que se ha hecho el diagnóstico de discapacidad en un niño(a), la familia no cuenta con el tiempo suficiente para realizar adaptaciones rápidas y definitivas, por lo que dependiendo de la etapa evolutiva en que se encuentre el niño(a), se deben ir haciendo los ajustes paulatinamente.
Es importante resaltar, que la carga de responsabilidad recae en mayor medida en la pareja, produciéndose un cambio en la distribución de funciones y tareas sociales que cada uno de ellos tiene asignados, por ejemplo en ocasiones la madre sale del trabajo ya que debe llevar al niño(a) a los distintos programas de intervención, lo cual conlleva problemas económicos, asimismo, el significado de la pérdida para cada miembro de la familia, produce muchos pensamientos y emociones que pueden llegar a afectar la vida de pareja, lo cual aumenta los índices de separaciones y divorcios, siendo en pocos casos una forma de reforzar el compromiso matrimonial (Campabadal, 2001)
Verdugo (2000) menciona que cuando una familia no ha asumido positivamente la discapacidad del hijo(a) pueden darse sentimientos y actitudes de sobreprotección extrema, en la cual el progenitor se entrega de forma total al hijo(a) con discapacidad, creándose una gran dependencia a él (ella), cuando se producen estas situaciones los padres llegan a tomar decisiones por los hijos(as) y de esta forma no se respetan los derechos que tiene este hijo(a)
Bohórquez et al (2007) aconsejan a los padres trabajar los siguientes aspectos con la finalidad de poder realizar una adecuada resolución ante la crisis que despierta el diagnóstico de autismo en su hijo(a), así como solucionar los problemas que se presentan en el diario vivir de los padres con hijos(as) con TEA, estas recomendaciones son:
- Exponer verbalmente los sentimientos y la situación que están viviendo los padres;
- Cuidar la salud y el bienestar;
- Tratar de tener pensamientos y actitudes positivas y realistas;
- Buscar apoyo social;
- Buscar servicios y recursos;
- Ser pacientes;
- Asociarse;
- Evitar preferencias excesivas hacia el hijo con TEA
- Resaltar los logros de los hermanos(as) del niño(a) con TEA;
- En la medida de lo posible tratar de mantener normas igualitarias entre los hermanos (as)
- Evitar sobrecargar al hermano(a) sin TEA con excesiva responsabilidad o cuidado de su hermano(a) con TEA
- Evitar comparaciones entre los hermanos(as)
Referencias
Bohórquez, D. M., Alonso, J.R., Canal, R., Martín, M.V., García, P., Guisuraga, Z., Martínez, A., Herráez, M.., Herráez, L (2007) Un niño con Autismo en la familia: guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Salamanca: Universidad de Salamanca y IMSERSO
Cabezas, H (2002) Los padres del niño con autismo: una guía de intervención. Espiga, 35-50
Campabadal, M (2001) El niño con discapacidad y su entorno. Costa Rica: Universidad Estatal a Distancia
