El diagnóstico de un trastorno del espectro autista en la familia conlleva el inicio de un camino muy largo y doloroso en la familia. A partir de este momento, la familia inicia una búsqueda de respuestas, por lo que acuden a numerosas citas médicas buscando escuchar diagnosticos diferentes, en muchas ocasiones esperan que el médico esté equivocado (Campabadal, 2001)
El arduo camino inicia provocando una crisis emocional en la familia, los padres reciben una noticia que no han esperado y a la vez la familia extendida se ve afectada, ya que todas las preconcepciones que tenían sobre el niño(a) cambian drásticamente. En este momento, toda la familia, desde la nuclear hasta la familia extendida, debe iniciar un proceso de aceptación, por lo que deben enfrentar la situación, la cual tiende a causar en ellos(as) mucho dolor y puede producir dificultades a nivel vincular entre los miembros de la familia (Campabadal, 2001)
En España, el Ministerio de Sanidad y Política Social (2009), menciona que la familia enfrenta un proceso similar al duelo, ya que en este caso experimentan la pérdida de un “niño(a) normal”. Durante este proceso atraviesan distintas etapas tales como el shock, la negación, el enfado, el resentimiento, la depresión y finalmente logran aceptar la situación o bien incorporarla como parte de su vida.
Una de las primeras realidades que enfrentan los padres de los niños(as) con TEA es que tienen un hijo(a) que tiene una apariencia física sin alteraciones, por esto, muchos casos, en especial los que no poseen compromiso a nivel cognitivo, causan en los padres mucha dificultad para comprender la alteración que poseen sus hijos(as). Sin embargo, es durante el proceso de crianza, que inicia el reto para los padres, los cuales deben desarrollar estrategias adaptativas que favorezcan el desarrollo de sus hijos(as) y de la familia. Es importante mencionar, que en la medida en que logren controlar la situación, entenderla y aceptarla, podrá haber una mejoría significativa y una mejor salud física y mental por parte de los padres (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009)
Durante este proceso, cabe mencionar la tendencia al aislamiento que tiene el cuidador principal del niño(a) con TEA, dejando de lado su vida, descuidándose a sí misma(a) y dedicando todo su tiempo a su hijo(a), por esta razón es frecuente que los cuidadores de estos niños(as) manejen niveles de estrés y sobrecarga emocional mayores que el resto de personas, esto debido a la responsabilidad adquirida, así como la exposición a la culpa y crítica por parte de la sociedad , la falta de apoyo que recibe de los demás miembros de la familia y la exposición a comentarios desagradables (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009)
Ante esta problemática, es importante que el psicólogo clínica pueda ofrecer un acompañamiento a la familia en el momento en que se brinda una noticia de este tipo, se debe trabajar con la familia, todos los mitos y facilitar en sus miembros la expresión emocional, así como brindarles la adecuada información que necesitan para comprender la situación y los cambios que deben realizar en su vida.
Asimismo, el seguimiento constante a esta familia resulta necesario, ya que con cada crisis vital que se atraviesa se pueden despertar fantasmas pasados con respecto al tema del TEA en el hijo(a) (Campabadal, 2001)
Referencias
España, Ministerio de Sanidad y Política social (2009) Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Madrid: Ministerio de Ciencia en innovación. Recuperado de http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/index.html#
Campabadal, M (2001) El niño con discapacidad y su entorno. Costa Rica: Universidad Estatal a Distancia
